Расходы на ингаляторы для детей с муковисцидозом предложили финансировать за счёт бюджета

Уполномоченный при Президенте РФ по правам ребенка Анна Кузнецова предложила внести в перечень технических средств реабилитации, которыми дети обеспечиваются за счет бюджета, ингаляторы, маски и небулайзеры, необходимые для введения лекарств пациентам с муковисцидозом.

Соответствующее обращение уже направлено в министерство труда и социального развития России, а также в министерство здравоохранения, сообщила детский омбудсмен на заседании комиссии при президенте России по делам инвалидов, на котором обсуждались вопросы деятельности системы медико-социальной экспертизы.

Анна Кузнецова назвала болевые точки, связанные с детьми с особенностями развития. "Одна из них - несоответствие параметров и функций технических средств реабилитации (ТСР), выдаваемых несовершеннолетним инвалидам, их реальным потребностям, как и случаи выдачи ТСР, в котором ребенок не нуждается", - цитирует омбудсмена ее пресс-служба.

По мнению уполномоченного, процедура освидетельствования инвалидности остается достаточно сложной и длительной: "Детям-инвалидам требуется посетить нескольких специалистов, которые ведут прием в разные дни и в разное время". Кузнецова предлагает определить день-два в месяц, когда родители с детьми могли бы разом пройти всех необходимых специалистов.

По данным Минздрава России, на 1 января 2020 года в стране насчитывалось более 605 тысяч детей-инвалидов. Их число с каждым годом увеличивается, а вместе с этим растет запрос на удобную, понятную, прозрачную и доступную процедуру медико-социальной экспертизы, отметила детский омбудсмен. Из нескольких сот обращений, поступивших за последние четыре года в аппарат Уполномоченного по правам ребенка, многие вызваны несогласием родителей с результатами МСЭ.

Среди других проблем, с которыми обращались не только родители, но также пациентские сообщества и общественные организации, Анна Кузнецова выделила вопросы прохождения освидетельствования детьми с отдельными заболеваниями. После направления уполномоченным писем в профильные ведомства в защиту прав несовершеннолетних с инсулинозависимым диабетом и фенилкетонурией было решено установить инвалидность таким детям до 18 лет.